L’associazione prende il nome dal libro “L’orologio di Benedetta”- Mursia editore, pubblicato nel 2014.

Di quel 9 settembre 1993 ricordo poche immagini. Una sala bianca, medici che si passavano le lastre di mano in mano. Tanto imbarazzo a formulare la diagnosi: sclerosi tuberosa. Se mi avessero infilato un coltello nella carne, non sarebbe uscita una goccia di sangue. Non avevo minimamente contemplato la possibilità di avere una figlia con una malattia genetica, per di più rara.

Gabriella è un medico che da ventun anni ha in cura una paziente molto speciale: Benedetta, sua figlia, nata con una malattia rara, la sclerosi tuberosa, e affetta da autismo. Da più di due decenni Gabriella vive in una terra di frontiera dove ogni giorno lotta per conquistare per sua figlia e per sé un’esistenza serena.

Guidata dall’amore e dall’istinto, questa madre ha costruito giorno per giorno una strategia di vita per affrontare i problemi fisici, psichici e comportamentali della figlia in un alternarsi di sconfitte e di piccole vittorie.

Ogni azione quotidiana, dormire, mangiare, stare in mezzo agli altri, camminare, è una battaglia campale dove a volte ci sono alleati inaspettati, altre nemici stupidi o indifferenti.

Pagine che ci portano nell’intimità di un rapporto madre-figlia che, contro ogni logica e diagnosi, hanno costruito un ponte per comunicare.

Normalità e disabilità si mescolano in un racconto d’amore lucido e straziante, doloroso e divertente, disperato e luminoso: perché proprio quando la sfida sembra impossibile avviene il miracolo che a volte ha la forma di un piccolo orologio colorato, altre il volto di Harry Potter o lo sguardo intelligente di un cagnolino o il sorriso di un amico o la carezza improvvisa di una ragazza che sarà la tua bambina per sempre.

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